22 ביוני 2014 – 23:07 | אין תגובות

מצורפת ההזמנה למפגש המשפחות הקרוב שייערך ביום ראשון, ה-6 ליולי 2014.
 המפגש יתקיים בבי”ח איכילוב בשעות 16.00 עד  18.00.
 במסגרת המפגש יוצגו:

הצוות המקצועי של היחידה להפרעות תנועה בבית חולים איכילוב, בראשות דר’ טניה גורביץ ודר' אלונה גד, …

המשך קריאה »
מה אפשר לעשות היום?

בריאות טובה היא הנכס החשוב ביותר של האדם. מה אנחנו יכולים לעשות בשביל עצמנו!

מחלת הנטינגטון

מאמרים, קישורים ורשימת אתרים אשר מהווים מקור לידיעת ולימוד על חלת ההנטינגטון

סיפורים אישיים

חולים ובני משפחותייהם מספרים על ההתמודדות עם המחלה.

עדכונים מחקריים

פרסומים של מחקרים חדשים, מאמרים מעניינים בתחום חקר מחלת ההנטינגטון ועוד.

תמיכה ופעילות בעמותה

פעולות העמותה, תמיכה בחולים, כינובים וכנסים.

ראשי » זכויות במשרדי ממשלה ובביטוח הלאומי

זכויות ושירותים בקהילה

מאת בתאריך 23 בדצמבר 2008 – 13:312 תגובות

בבואנו לבחון את מערך התמיכה הממסדי, הקהילתי והרפואי הקיים עלינו לקחת בחשבון מספר עובדות מרכזיות:

  • המחלה הינה נדירה, רבים מגורמי התמיכה והטיפול השונים אינם מכירים מספיק, אם בכלל, את הצרכים המיוחדים והמשתנים של החולים במחלת הנטינגטון.
  • רוב הטיפול  שניתן  היום לחולים הינו בעיקר ברמה  הסימפטומאטית  המקלה על התנועה, הפסיכוזה, הדיכאון וכו'.
  • ישנו קושי ממשי בגיוסו של שיתוף הפעולה של רבים מהחולים, זאת לאור מאפייני המחלה. קושי זה הינו משמעותי בבואנו להגיש בקשה כזו או אחרת.
  • חלק גדול מן המשפחות המתמודדות עם המחלה סגורות ומסוגרות בתוך התא המשפחתי, זאת בעיקר לאור המאפיינים הגנטיים של המחלה, על כן לא פעם יהססו אם להגיש תביעה/בקשה או יהססו לחשוף פרטים אשר חיוניים לקבלת הזכות/בקשה.

 

המסקנה המרכזית מעובדות אלה הינה – מרבית הפעולות צריכות להיעשות במישור הסימפטומאטי, כלומר התאמת הזכות/ שירות הניתן מן גורמי הממסד/ קהילה השונים לבעיה קיימת (הן במישור הפיזי והן במישור הנפשי).

 

בחלק זה נעסוק בגורמים השונים שיכולים לתת מענה, החל מהשלבים הראשונים של התפתחות המחלה ועד שלביה המתקדמים. להלן הנושאים אשר יוצגו בחלק זה:

 

פעילות בשלב זיהוי המחלה

בחלק זה תבוא סקירה על המערך הגנטי הקיים בארץ, המרפאות השונות בפריסה ארצית. כ"כ תובא סקירה על מרפאות התנועה הקיימות, גם אלו שמתמחות במחלה (פעילות מול מרפאות התנועה רלוונטית גם לשלב הזיהוי וגם לשלב הטיפול והתמודדות השונים).

 

פעילות מול הביטוח הלאומי

הביטוח הלאומי אינו מכיר "בצורה מסודרת" במחלת הנטינגטון, על כן עיקר הפעילות צריכה להיות עפ"י הקריטריון הראשוני – "אי יכולת ההשתכרות" (לבוגרים מעל גיל 18) ובהמשך העזרה והתמיכה שהחולה זקוק לה בפעולות היום- יום הבסיסיות.

להלן עיקר התביעות שיוצגו בחלק זה:

  • קצבת ילד נכה (עד גיל 18) 
  • קצבת נכות כללית (18-60/65) 
  • (במידה והאחוזים נמוכים מ-60%) תביעה להגדלת אחוזי הנכות עם התפתחות המחלה.
  • שירותי שיקום מקצועיים (גיל עבודה)
  • גמלת שירותים מיוחדים
  • גמלת ניידות
  • הבטחת הכנסה
  • קצבת  סיעוד (גיל זקנה)

 

פעילות מול משרדי הממשלה השונים

בחלק זה של האתר תובא סקירה של הזכויות והשירותים השונים הניתנים לחולים, שוב בעיקר ברמה הסימפטומאטית.

 

 

פעילות מול קופות החולים

בחלק זה תובא סקירה של השירותים הניתנים במסגרת קופות החולים שהינם בעיקר ברמת ה- Homecare, עם התדרדרות המחלה ניתן לעבור ליחידה לטיפולי בית המספקת ביקורים שוטפים, בדיקות שונות ומענה מיידי בבית החולה.

 

 

פעילות מול גורמי רווחה שונים, עמותת הנטינגטון ועמותות שונות

בחלק זה תובא סקירה על שירותי גורמי הרווחה (בעיקר ברמה העירונית), פעילות עמותת הנטינגטון ושירותים שונים שניתן לקבל מארגונים שונים ("יד שרה", שח"ל וכו').

 

לסיכום תובא מפה מרכזת של השירותים והזכויות בפריסה ארצית, זאת כדי להקל על החולים ומשפחותיהם בזיהוי מקורות התמיכה הזמינים ביותר מבחינתם.

 

 

נכתב ע"י ד"ר נירה דנגור

2 תגובות »

הוסף תגובה!

הוסף את תגובתך בהמשך הדף, או טראקבק מאתרך. תוכל גם עקוב אחר תגובות לפוסט זה באמצעות RSS.

שמור על תגובה נקיה, הגב לעניין. בלי ספאם.

ניתן להשתמש בתגי ה-HTML האלו:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

בלוג זה תומך ב-Gravatar. אם אין לך עדיין גראווטר, תוכל ליצור לך אחד על-ידי הרשמה ב: Gravatar.