22 ביוני 2014 – 23:07 | אין תגובות

מצורפת ההזמנה למפגש המשפחות הקרוב שייערך ביום ראשון, ה-6 ליולי 2014.
 המפגש יתקיים בבי”ח איכילוב בשעות 16.00 עד  18.00.
 במסגרת המפגש יוצגו:

הצוות המקצועי של היחידה להפרעות תנועה בבית חולים איכילוב, בראשות דר’ טניה גורביץ ודר' אלונה גד, …

המשך קריאה »
מה אפשר לעשות היום?

בריאות טובה היא הנכס החשוב ביותר של האדם. מה אנחנו יכולים לעשות בשביל עצמנו!

מחלת הנטינגטון

מאמרים, קישורים ורשימת אתרים אשר מהווים מקור לידיעת ולימוד על חלת ההנטינגטון

סיפורים אישיים

חולים ובני משפחותייהם מספרים על ההתמודדות עם המחלה.

עדכונים מחקריים

פרסומים של מחקרים חדשים, מאמרים מעניינים בתחום חקר מחלת ההנטינגטון ועוד.

תמיכה ופעילות בעמותה

פעולות העמותה, תמיכה בחולים, כינובים וכנסים.

ראשי » סיפורים אישיים, פעילות גופנית

נצחונו של סקוט על מחלת הנטינגטון

מאת בתאריך 23 בדצמבר 2008 – 12:304 תגובות

3 אוגוסט 2003

בקיץ זה מלאו 8 שנים לפריצת מחלת הנטינגטון אצלי. כאשר המחלה פרצה לי התחזית עבור אדם עם הנטינגטון הייתה עגומה. ספירת ה-CAG (אורך זנב הגן החולה) שלי היא 46, הסימפטומים החלו כאשר הייתי בן 33. באותו הזמן עבדתי בתור כימאי במעבדה. לפני שהתחלתי לקחת תרופות למחלה רמת העוויתות והתנועות הלא רצוניות שלי הייתה קשה וגם היו לי התקפות פאניקה. הרופא שלי רשם לי תרופה בשם Paxil בגלל שהיה שיעור גבוה של התאבדויות אצל קרובי משפחה שלי שחלו במחלה. אחרי מספר שנים כבר היה מסוכן שאמשיך לעבוד במעבדה. החברה שלי העבירה אותי לעבודה משרדית. לבסוף הסתיימה העסקתי.

 לפני שנתיים וחצי הייתי במצב הגרוע ביותר בחיי.scot1 הייתי נופל בערך 10 פעמים ביום, לא הייתה לי אנרגיה, הייתי נרדם בכיסא שלי בעבודה. היו לי חודשיים קשים מאד בהם הגעתי לחדר מיון 6 פעמים עם עצמות שבורות אחרי נפילות. היו לי שברים בגב פעמיים, שברתי את שתי הרגליים, פרק יד ימין, היו לי מספר זעזועי מוח, פגיעה בחוליות הצוואר, ואמנזיה. בתקופה הזאת הפסקתי לעבוד.

אני עוקב אחר אתר האינטרנט HDLighthouse.org כמעט 5 שנים. לפני בערך 3 שנים מצאו חוקרים שלמוח יש יכולת לייצר תאי מוח חדשים, באותו הזמן עשיתי סריקת CT שהראתה שאיבדתי 5 אחוז ממסת המוח שלי, הסריקה הראתה מוח מאד לא בריא שניזוק מהמחלה. שאלתי את הרופא שלי אם זה בסדר שאני אתחיל ללכת על הליכון (מכונת ריצה) לאחר שיוסרו כל הגבסים שהיו עלי, הוא חשב שזהו רעיון טוב.
 

ביום הראשון הייתי מסוגל ללכת רק 15 דקות. הצבתי מטרות לעצמי לבצע מרחקים גדולים יותר במהירויות גבוהות יותר. אחרי חודש הייתי עושה 30 דקות בקצב של 8 קמ"ש. חודש אחרי הייתי עושה 45 דקות בקצב של 8 קמ"ש, בערך אז (אחרי חודשיים) התחלתי להרגיש שיפור קל בשיווי המשקל שלי ורמת האנרגיה. חודש אחרי הייתי רץ 45 דקות בקצב של 9.6 קמ"ש + 100 כפיפות בטן + הרמת משקולות קלות, כל חודש וחודש הרגשתי חזק יותר ושיווי המשקל שלי השתפר מאד בזמן ההוא. בחודש שלאחריו (חודש רביעי) הייתי עושה שעה בקצב של  9.6 קמ"ש מייל בשעה + כפיפות בטן + הרמת משקולות כל יום, אז התחלתי להרגיש בשיפור בכלל הסימפטומים של הנטינגטון.

אחרי שנה מהפיטורים אחוזי נכות, התחלתי להרגיש בהבדלים גדולים בכל הסימפטומים של הנטינגטון. מסתבר שאימון גופני מגביר את הרמה של כימיקל במוח הנקרא BNDF (Brain Derived Neurotropic Factor). הכימיקל הזה מאפשר יצור תאי מוח חדשים בכל האזורים השונים במוח לא רק באלה אשר מחלת הנטינגטון גורמת בהם לנזק, זאת הסיבה מדוע BNDF יכול לתקן סימפטומים רבים כל כך.

עשיתי סריקת CT שנייה שנה אחרי הראשונה, בפעם הזאת היא הראתה מוח בריא יותר שבעצם עלה במסתו. הרופא שלי אמר שהוא לעולם לא ראה חולה הנטינגטון שמצבו השתפר במשך הזמן, הוא ציין גם כמה השתפר שיווי המשקל שלי ורמת האנרגיה שלי.

המשפחה שלי הייתה שמחה מאד ומופתעת מההתקדמות שלי. מצאתי את עצמי מציב מטרות גבוהות יותר ממה שהצבתי בעבר. איבדתי את היכולת שלי לרכב על אופניים, אז לפני 9 חודשים קניתי זוג אופניים ולקחתי לעצמי את הזמן ללמוד מחדש את המיומנות. תוך מספר שבועות הייתי מבצע נסיעות באורך שעה ללא נפילות. אני חושב שזה מאד חשוב להציב אתגרים כל הזמן לגוף ולשכל. אני מחפש כישורים אחרים שאיבדתי ומלמד את עצמי אותם מחדש. תמיד רציתי לרוץ מרטון ולהשלים טריאתלון, אז אני מציב לעצמי מטרות שיאפשרו לי בסופו של דבר להגשים את אלה. אחד מהכישורים שהשבתי לעצמי הוא שחיה. באפריל שעבר המשאלה שלי הוגשמה והתחרתי בטריאתלון וסיימתי את המרוץ ללא שום עצירות.

אני לא רואה עוד במחלת הנטינגטון משהו מפחיד, אלא אני רואה אותה כסדרה של אתגרים שצריך לעמוד מולם ולכבוש אותם. כילד לימדתי את עצמי כיצד לרכב על חד-אופן. עבור 20 שנה מאז שרכבתי על אחד כזה, לפני שבועיים הצבתי לעצמי מטרה לרכוש מחדש את המיומנות, תוך שבוע רכבתי עליהם. התמונה שלי (התמונה נמצאת בכתבה המקורית) רוכב עליהם נותנת לי ביטחון רב יותר לקחת אתגרים גדולים יותר.

תורגם ע"י שחר דניאל (052-3645298 / shahard@gmail.com) מאתר האינטרנט HDLighthouse:

http://www.hdlighthouse.org/commlinks/people/updates/0055ScottMidyett.phtml

4 תגובות »

  • מאת דודו מצליח:

    לפי דעתי , הכושר לא תרם רבות למחלת ההנטינגטון של סקוט אלא האופטימיות , ההצלחה והנחישות שהפרישו הורמון מסויים למוח שיצר את השיפור.
    סקוט שינה את אורח חייו מקצה לקצה . מעובד מעבדה מדוכא לספורטאי מצליח ששם לעצמו מטרות ועומד בהם עם סיפוק אדיר עצמי שמסב לו אושר אינסופי .
    סבתי חלתה במחלה בגיל 65 עם 43 החזרות של הגן, אורח חייה היה נכון – היא לא הפסיקה לחייך – היא הייתה מאושרת וזה שם המשחק .
    אימי לעומת זאת חלתה בגיל 40 עם אותו מספר החזרות והיא לעומת סבתי לא הייתה מאושרת בחיי הנישואים שלה.
    אני בטוח שמחקר פשוט יוכיח שיש קשר בין מצבו הנפשי של נשא הגן לבין גיל התפרצות המחלה.
    דודו 054-2188336

  • מאת איתן הראל:

    גם אני חושב שלנפש יש השפעה רבה על הבריאות, התקווה והאמונה שהספורט והפעילות של סקוט תורמים לבריאותו הם נגזרת של בריאות הנפש אני חושב וכך זה מעגל אחד גדול שלא מסתיים לעולם, הנפש הבריאה והאמונה עוזרים.

  • מאת Jeanne:

    Good point. I hadn't thoghut about it quite that way. :)

  • מאת אנונימי:

    חלק מהסימפטומים של המחלה הוא סערת רגשות במקרה של סקוטי הוא היה מאושר היתה לו תקווה. אמא שלי חולה מגיל 40 אם 41 החזרות ואין לה מושג אפילו שהיא חולה במחלה היא לא מאושרת ולא מדוכת כאילו אין לה רגשות. לאמא שלי יש כושר מעולה היא היתה הולכת המון עובדת עבודה פיזית קשה ללא תלונות היתה רצה מטיילת.. אבל המצב רק הדרדר. מה שאומר שכושר לא עוזר לשיפור המחלה. אפילו תזונה נכונה אינה עוזרת לשיפור המחלה. מה שכן יעזור זה שמישהו ימצא נוגדן לגן הפגום..

הוסף תגובה!

הוסף את תגובתך בהמשך הדף, או טראקבק מאתרך. תוכל גם עקוב אחר תגובות לפוסט זה באמצעות RSS.

שמור על תגובה נקיה, הגב לעניין. בלי ספאם.

ניתן להשתמש בתגי ה-HTML האלו:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

בלוג זה תומך ב-Gravatar. אם אין לך עדיין גראווטר, תוכל ליצור לך אחד על-ידי הרשמה ב: Gravatar.