עמותת הנטינגטון
קידום מודעות ומידע
החיים עם ולצד המחלה
ההשלכות של מחלת הנטינגטון על המטפל הראשוני
המטפל הראשוני הוא בדרך כלל בן משפחה – הורה, בן/בת, ילד של חולה.
להיות בעמדה של מטפל ראשוני הוא להיות בעמדה של מנהל – מנהל רפואי וסיעודי, ניהול פיננסי, ניהול משק הבית השוטף (כולל חינוך, הסעות, שעות פנאי, יחסים עם משפחה מורחבת).
פעמים רבות המטפל הראשוני נותן מענה לא רק לצרכים המיוחדים הנובעים מהמחלה, אלא גם לצרכים השוטפים של הבית ושל שאר בני המשפחה.
בדרך, נשחקת לא פעם הזוגיות והאינטימיות והולכות לאיבוד מערכות תמיכה ממעגלים חברתיים שונים.
התמודדות עם החשש מפרוץ המחלה
בעשור הנוכחי יש תשומת לב רבה לבני משפחה בסיכון, שעשו את האבחון הגנטי ונמצאו כנשאי הגן, אך טרם מגלים סימנים קליניים של המחלה. התקופה שבין האבחון הגנטי לבין פרוץ המחלה נקראת PRODROMAL HD, והיא יכולה להמשך כ– 15 שנה.
למרות שבתקופה זו אין אבחנה, ניתן למפות בה שינויים בתחום הקוגניטיבי, הנפשי–התנהגותי והמוטורי וכן שינויים בתפקוד ובמבנה של המוח שניתן למפותם בעזרת סריקות ממוחשבות של המוח.
החלטות הנוגעות לסיום המחלה וסוף החיים
ההחלטות הנוגעות לסוף החיים אצל חולי הנטינגטון יכולות להתקבל בשלב מוקדם יחסית של המחלה, שלב בו האדם עדיין נחשב לבר דין, עדיין יכול לתקשר, ולהביע דעתו.עיקר ההחלטות עליהן יש לחשוב ולדבר הן בתחום הטיפול התרופתי וההתערבויות הרפואיות. האדם החולה צריך להגיד אם הוא מוכן או מתנגד להתערבויות או טיפולים שקשורים להחייאה, הנשמה, האכלה מלאכותית, תרומת איברים, לקיחת תרופות וכיו"ב.
החיים עם הורה חולה הנטינגטון- מנקודת המבט של ילדיו
פעמים רבות, מחלת הנטינגטון מאובחנת אצל אנשים בגילאי 30 – 45, שלב בחיים בו אנשים כבר נישאו והביאו ילדים לעולם. לכן, בהרבה משפחות שבהן אחד ההורים חולה בהנטינגטון יש ילדים צעירים שנחשפים למחלת ההורה, לשינויים בהתנהגות וביכולות הפיזיות עד למצב סיעודי. ממחלות כרוניות רבות, ידוע שלחיות עם הורה חולה גורם אצל ילדיו לעומס רגשי ופסיכולוגי ניכר. לראות את תסמיני המחלה ואת מהלכה המתקדם היא חוויה שקשה להגזים בהשפעתה. לצד זה יש גם מעמסה מעשית ויומיומית שעלולה להתבטא במה שנקרא התפתחותו של ילד "הורי".
לדבר עם ילדים על מחלת הנטינגטון
אם לא מדברים עם הילד כאשר הוא חי עם הורה שיש לו מחלת הנטינגטון פעילה, זה עלול לעורר בו מחשבות ורגשות קשים יותר מאשר המחלה עצמה! הילדים, כאשר אינם מבינים למה ומה קורה להורה החולה יכולים להרגיש אשמה על מה שקורה ולחשוב שאולי זה בגללם.
לילד יש זכות לדעת על כל דבר שיכול להשפיע על המשפחה כולל אם יש מחלה לאחד מבני המשפחה. תתפלאו לשמוע, אבל ילדים יודעים יותר ממה שאנחנו חושבים! במוקדם או במאוחר הם יגלו בכוחות עצמם על המחלה.
הנטינגטון של גיל הילדות
כאשר תסמיני מחלת הנטינגטון מאובחנים לפני גיל 20, אנו קוראים לכך הנטינגטון של גיל הילדות.
ל-1 מכל 20 חולי הנטינגטון יש רצף חזרות גדול מ– 60 והתפרצות של המחלה לפני גיל 20.
כלומר, יש כאן מצב נדיר בתוך מחלה נדירה.
הנחיות ליצירת סדר יום ולביצוע פעילות גופנית בבית מאת
ד"ר נואית ענבר, פיזיותרפיסטית מוסמכת
בעקבות הוובינר שהתקיים בתאריך 21.3.2021 , ריכזנו עבורכם מספר פעולות שיכולות לסייע
ביצירה של שגרה -פעיל
דרכי תרומה לעמותה:
לתרומה בהעברה בנקאית
העברה בנקאית ניתן לבצע חשבון:
לתרומה בפייבוקס
העברה בפייבוקס ניתן לבצע למספר:
