Close

שותפים לדרך

צועדים איתנו יד ביד 

משרד הבריאות

דר' הדר ירדני – מנהלת המחלקה המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו ומרכזת תחום מחלות נדירות במשרד הבריאות. במסגרת תפקידיה אחראית בין השאר על יישום המלצות הועדה הציבורית שעסקה בנושאי המחלות הנדירות היא מייצגת את תחום המחלות הנדירות בארץ ובעולם ומסייעת בארגון ימי עיון, פרסום והסברה בתחום של מחלות נדירות. כמו כן מקדמת נושאים כמו הקמת מרכזי טיפול רב מקצועיים למחלות נדירות, רשם למחלות נדירות, הגדרה חוקית של מחלות נדירות כמחלה קשה ועוד..

 

פרטי קשר:

משרד הבריאות, ירמיהו 39, ת.ד. 1176 ירושלים, מיקוד 9101002

טלפון: 02-5080434/5

מייל: [email protected]

לוגו משרד הבריאות

מרכז הנטינגטון ארצי היחידה להפרעות תנועה, המרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב)

צוות המרכז הארצי להנטינגטון לקח על עצמו ללמוד, לחקור ולהבין לעומק את מגוון סמני המחלה והדרכים לטפל בהם, להכיר את קהילת ההנטינגטון בארץ ובעולם וללוות משפחות עם הנטינגטון לאורך כל שנות ההתמודדות עם המחלה. ביולי 2019, בזכות טיפול רב-תחומי מגוון ומקצועי, מרפאת ההנטינגטון במרכז הרפואי תל- אביב הוכרה על-ידי משרד הבריאות כמרכז ארצי לטיפול במחלת ההנטינגטון (אחת המשמעויות של הכרה זו היא, שניתן לקבל טיפול רפואי במרפאה עם התחייבות מלאה – טופס 17 – מכל קופות החולים ומכל רחבי הארץ).

 

במרכז הארצי להנטינגטון אנו מרכזים תחת קורת גג אחת:

– תהליכי אבחון וליווי רפואי יחד עם ייעוץ ואבחון גנטי

– ליווי סיעודי

– אבחון וטיפול נפשי וליווי ארוך-טווח בהתמודדות עם שינויים פיזיים ותפקודיים

– ליווי רפואי וקליני של מטופלים וקרובי משפחתיהם

 

במרפאת ההנטינגטון מתבצע תהליך האבחון של המחלה, כולל בירור רפואי נרחב יחד עם מתן מידע וסיוע רב-תחומי בהתמודדות עם האבחנה. האבחון הגנטי נעשה בשיתוף פעולה הדוק עם המכון לגנטיקה ורפואה גנומית במרכז הרפואי תל-אביב; לאחריו, הצוות מגוייס לייעוץ וטיפול כוללני בביטויי מחלת ההנטינגטון והשפעתה על תפקודי היומיום: התייחסות לשינויים מוטוריים, קוגניטיביים, אוטונומיים והתנהגותיים. הייעוץ והטיפול ניתנים על-ידי הצוות הרפואי יחד עם מגוון מטפלים ממקצועות הבריאות, בעלי הכשרה ייעודית לטיפול באנשים עם הנטינגטון, שהרי כל סימפטום חשוב ודורש התייחסות וטיפול מותאם.

 

צוות המרכז:

נוירולוגיה: פרופ' טניה גורביץ', מנהלת היחידה להפרעות תנועה, המרכז לטיפול בפרקינסון ובהנטינגטון, והמרפאה הנוירואוטונומית; ד"ר נורית עומר, מומחית להפרעות תנועה ונוירולוגיה קוגניטיבית, רופאה בכירה במערך הנוירולוגי – טיפול במחלות גנטיות ניווניות נדירות; ד"ר אייל לימוני, נוירופסיכיאטר.

 

סיעוד: איה בר-דוד (MA) היא אחות מרפאת ההנטינגטון, ואריאלה הלל (MA) היא האחות האחראית ביחידה ומומחית למחלות ניווניות ולטיפול תומך בשלבי מחלה מתקדמים. בעזרתן, ניתן לקבל ייעוץ לגבי נטילת תרופות, הפרעות שינה, עצירות, כאב, ועוד. הן זמינות למשפחות המטופלים ובעת הצורך, מפעילות את 'מרפאת ניהול המשברים'.

 

פיזיותרפיה: נואית ענבר (PhD) מרכזת את המרפאה, לאחר שעברה הכשרה ייעודית (Fellowship) לטיפול באנשים עם הנטינגטון, מטעם ארגון ההנטינגטון האירופאי (EHDN). במסגרת ביקרו המרפאה, תקבלו ייעוץ והכוונה לבניית סדר יום, להתאמה אישית של פעילות גופנית ולהתאמת פעילות אקטיבית שאיננה בבחינת אימון גופני – NEPA – Non Exercise Physical Activity.

בנוסף, עבור כל מטופל/ת אנו מייצרים קשר רציף עם הפיזיותרפיסטים המטפלים במסגרת הקהילה – להתייעצות, מתן הדרכה, ועוד.

 

קלינאות תקשורת: יעל מנור (PhD) וצוות קלינאיות התקשורת הן בעלות ידע ונסיון ספציפיים באיתור הפרעות בליעה ובטיפול בדיבור בקרב אנשים עם הנטינגטון, כולל הכשרה ייחודית בהתאמת טכנולוגיה מסייעת ובמתן טיפול תומך בשלבי מחלה מתקדמים.

 

ייעוץ וטיפול סוציאלי: נויה גבע (MA), עובדת סוציאלית עם הכשרה ונסיון ארוך-שנים בליווי אנשים עם מחלות ניווניות – מיצוי זכויות, סיוע בהליכים בירוקרטיים, ועוד. בנוסף, לנויה הסמכה כמטפלת זוגית ומשפחתית, ויש לכך תרומה משמעותית בליווי המשפחות.

 

תזונה: נורית גריאני (M.Sc), תזונאית היחידה להפרעות תנועה, בעזרתה ניתן להתאים תזונה מאוזנת, לקבל הכוונה להתנהגות תזונתית נכונה, לאתר מצבים של סיכון תזונתי ולהיות במעקב קליני.

 

מחקר: במהלך 2020 מרפאת ההנטינגטון וכל חוקרי היחידה קיבלו הכרה כאחד ממרכזי המחקר של איגוד חקר ההנטינגטון העולמי (International Huntington Study Group), קבוצת חוקרים וקלינאים שמובילה מחקר קליני במחלת הנטינגטון בעולם. ביחידה מתבצעים מחקרים מגוונים הבודקים יעילות והשפעה של התערבויות רפואיות, לצד מחקרים תצפיתיים המעמיקים את הבנתנו לגבי מחלת ההנטינגטון.

 

הצוות עובד כצוות רב-תחומי, שותף ומשתף, כשהמטופל ומשפחתו במרכז הטיפול. במצבים בהם יש קושי מוגבר בהתמודדות עם המחלה, הצוות מגוייס לסייע ולהעניק טיפול מיידי. מדובר בטיפול רב-תחומי מהיר במצבי משבר, תחום עשייה ייחודי הנקרא: Crisis intervention.

 

המרכז המורחב למשפחות עם הנטינגטון: ייעוץ גנטי, תכנון משפחה, תהליכי הפרייה (PGD Center for HD)

 

המרכז המורחב לליווי משפחות הנטינגטון משקף שיתוף פעולה הדוק בין מרפאת ההנטינגטון, המכון לגנטיקה ורפואה גנומית, והמכון לפריון והפריה חוץ גופית. השילוב בין שלושת תחומי המקצוע מאפשר למשפחות לקבל, תחת קורת גג אחת, ייעוץ גנטי יחד עם ליווי של צוות מרפאת ההנטינגטון (נוירולוגית, אחות ועו"ס), ובמקרה הצורך, לבצע אבחון גנטי טרום השרשה PGT-M = Preimplantation Genetic) Testing-Monogenic Diseases), המשולב בתהליך של הפרייה חוץ-גופית.

 

במרכז המורחב תפגשו את ד"ר עדי רכס – מומחית במיילדות, גינקולוגיה ופריון, ומומחית בגנטיקה, מנהלת השרות לגנטיקה של הפריון, ביה"ח "ליס" ליולדות ונשים, את ד"ר פנינה פונגר – מומחית בנוירולוגיה וגנטיקאית ואת ד"ר דלית בר-אל – יועצת גנטית, מתמחה במחלות נוירודגנרטיביות.

 

הליך זה מבטיח לזוג הריון ולידה של ילד/ה שאינם נשאים של הנטינגטון.
ניתן לבצע את האבחון העוברי גם מבלי לבצע בדיקה אבחונית להורים.

 

יצירת קשר

היחידה להפרעות תנועה במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב) מוכרת על-ידי משרד הבריאות כמרכז ארצי לטיפול בהנטינגטון. לפיכך, ניתן לקבל טיפול עם התחייבות (טופס 17) מכל קופות החולים, מכל מקום בארץ.

מספרי טלפון: 036973495, 036973689, 036974909.

פקס: 0747219814

שעות מענה טלפוני: 7:45-9:30, 13:15-14:30.

מוקד זימון תורים: 03-6974000

שעות מענה במוקד: 8:00-19:00

דוא"ל: [email protected]

אתר: https://www.tasmc.org.il/Internalmed/Neurology/Pages/Neurology-MDU.aspx

 

המכון להפרעות תנועה בבית החולים שיבא תל השומר

בהנהלתה של פרופ' שרון חסין, נוירולוגית בכירה ומומחית להפרעות תנועה.

כיום במכון 5 רופאים נוירולוגים בכירים מומחים להפרעות תנועה, רופאים מתמחים, 3 נוירוכירורגים, רופא פה ולסת, רופאת א.א.ג, 2 אחיות, 3 אנשי צוות מחקר, קלינאית תקשורת, 5 פסיכולוגים, עובדת סוציאלית, סקסולוגית ועוד.  


המכון מנהל טיפול ומעקב אחרי מטופלים עם מחלת פרקינסון, רעד, דיסטוניה, טיקים ומחלות אחרות המערבות את מערכת התנועה, מחלות גנטיות כגון אטקסיות צרבלריות ו-FXTAS וכמוכן חולים עם דיסטוניה וכוראה ומחלת הנטינגטון. 


במכון פועלות 4 תת-מרפאות ואשפוז יום – 

– מרפאת הפרעות תנועה כללית
– מרפאה לנוירוכירורגיה פונקציונלית
– אישפוזי יום לטיפולים תרופתיים מתקדמים לחולי פרקינסון,  ולטיפולי עירוי וזריקות בחולי הפרעות תנועה
– מרפאת הזרקות רעלן בוטולינום  לטיפול בהפרעות תנועה מסוג דיסטוניה, ספסטיות, טיקים, הזרקות מיוחדות למיתרי הקול, בלוטות הרוק ושרירי הלסת.


צוות המכון עורך ניסויים קליניים של תרופות וטכנולוגיות רפואיות וכן מחקרים אקדמיים, תוך שיתוף פעולה עם מוסדות אקדמיים. במכון מתקיימת הוראה של סטודנטים לרפואה ופיזיותרפיה, וכן רופאי משפחה, נוירולוגים ופסיכיאטרים.

במכון מפגשים של קבוצות תמיכה למטופלים ובני משפחה. 


המכון פתוח בימים: א' – ה' בין השעות 14:30 – 08:30
ניתן לקבוע תור בטלפונים: 03-5305864, 03-5305293. פקס: 03-5305323

דוא"ל: [email protected]

המכון הגנטי תל השומר

במכון מעניקים את מכלול הייעוצים והבדיקות לחולי הנטינגטון ולבני משפחותיהם כולל:


1. ייעוץ גנטי לבני משפחה ללא סימפטומים.

2. ייעוץ גנטי לבני משפחה עם סימפטומים שיכולים להתאים למחלה.

3. ייעוץ גנטי לפני ובמהלך ההריון, בכל מה שקשור למחלת הנטינגטון דרכי ההורשה והאבחון.

4. בדיקה גנטית להנטיגטון ואבחון טרום לידה להנטינגטון הן בסיסי שליה והן במי שפיר.


טלפון: 03-5303060
טלפון 2: 03-5302826
פקס: 03-5302914.
מייל: [email protected]gov.il

דרכי תרומה לעמותה:

כפתור העברה בנקאית

לתרומה בהעברה בנקאית

לחצו לפרטים

העברה בנקאית ניתן לבצע חשבון:

בנק לאומי (10) סניף פנקס תל אביב (832), חשבון בנק מספר: 71661/76
לוגו אפליקציית פייבוקס

לתרומה בפייבוקס

לחצו לפרטים

העברה בפייבוקס ניתן לבצע למספר:

052-4423111
לוגו אפליקציית ביט

לתרומה בביט

לחצו לפרטים

העברה בביט ניתן לבצע למספר:

052-4423111
דילוג לתוכן