חזון ומטרות

מאחר והמחלה היא פרוגרסיבית, האדם מאבד את יכולותיו ותפקודיו בהדרגה. כתוצאה, כל שלב בתהליך ההידרדרות מזמן אתגרים חדשים למשפחה. בתחילת הדרך זקוקים לידע ומידע אודות המחלה, מאפייניה וכיצד מטפלים בה. בהמשך, לסיוע במיצוי זכויות מול הרשויות השונות, התמודדות עם הטיפול בחולה, התמודדות עם הסוגיות הקשורות לילדים שבסיכון, עזרה במשברים, ליווי וסיוע במעברים ממסגרת הבית למסגרת חוץ ביתית, עדכון לגבי זכויות וזכאויות, עזרה ותיווך מול גורמים ושירותים בקהילה, סיוע מול משרדי ממשלה, קופות חולים, ביטוח לאומי וחברות ביטוח.

אנו נותנים מענה לכל פנייה לעמותה – של חולה, בני זוג, ילדים/צעירים בסיכון, בני משפחה מורחבת, אנשי מקצוע, מסגרות טיפול ועוד.

שירותי ייעוץ ותמיכה למשפחות ברחבי הארץ כוללים:

– מתן מענה ראשוני לפניות של משפחות חדשות

– מתן מידע, ייעוץ ותמיכה למשפחות

– ליווי בתהליכי מיצוי זכויות בביטוח הלאומי ומול גופים אחרים..

– ליווי המשפחות במקרים מורכבים (אשפוזים פסיכיאטריים, מעבר למסגרת מוסדית, תיווך עם הממסד, טיפול בקוד מול משרד הרווחה והבריאות…)

– טיפול לטווח קצר בחולה, בבני משפחה (פרטני, זוגי- לפי הצרכים)

– קיום מפגשי מידע למשפחות ולאנשי מקצוע הן לצורך העלאת המודעות והן לצורך קבלת מידע רלוונטי בעולמות תוכן שונים.

– איתור משפחות חדשות.

– איתור משפחות מהמגזרים הפחות מוכרים לעמותה (ערבי, בדואי וחרדי).

התמיכה והעזרה אינן כרוכות בתשלום!

המענה ניתן על ידי עובדות סוציאליות באזורים שונים ברחבי הארץ.

לצד העבודה הסוציאלית ניתנות עצה טובה, אוזן קשבת ותחושת שותפות גורל על ידי בני משפחה שהם חברי עמותה ומוכנים לחלוק מניסיונם לטובת מי שרוצה בכך.

לאורך כל שנות קיומה של העמותה התקיימו מפגשי צעירים פרטניים וקבוצתיים. ידוע, כי לקבוצת הגיל הצעיר שאלות ותהיות שונות לגבי המחלה. העמותה מעוניינת לפתח עבור הצעירים תוכניות שונות, ובין היתר מעוניינת לבחון הקמה של מנהיגות/ ארגון מוביל של צעירים כדוגמת ארגון הצעירים באירופה.

למידע נוסף ראו "פורום צעירים" תחת תפריט אודות.

העלאת מודעות למחלה והנגשת מידע לטובת המשפחות:

– העמותה מקיימת פעולות להעלאת המודעות למחלה. בשנת 2019 הופק סרטון ייעודי לנושא וקידמה פרסומים באמצעי המדיה השונים.

– העמותה הפיקה חוברות מידע (בעברית וברוסית) אודות המחלה הכוללות מידע שימושי על שירותים שונים מסייעים. בימים אלו העמותה מעדכנת את חוברות המידע ומתכננת להפיק חוברות וברושורים בשלוש שפות (עברית, רוסית וערבית).

– הנגשת מידע וידע באמצעות אתר העמותה. האתר מנגיש מידע שימושי ומידע מהעולם אודות מחקרים עדכניים בפיתוח תרופה למחלה, וכן מנגיש מידע שימושי על זכויות, שירותים ועוד.

– תכנון כנסים וימי עיון לצורך העלאת מודעות למחלה והפצת מידע עדכני.

– השתתפות בכנסים של אנשי בריאות ורווחה ואקדמיה במטרה להעלאת מודעות למחלה.

– קיום מפגשי משפחות, שמטרתם הנגשת מידע וידע חשוב בעולמות תוכן שונים.