שאל את המומחה על המחקר של חברות ROCHE- ו IONIS: שאלות ותשובות
ב-11.12.17 פורסם בתקשורת שהמחקר של שתי חברות אילו שערך צוות מאוניברסיטת קולג’ בלונדון מצביע על תוצאות פורצות דרך בתחום הטיפול במחלת הנטינגטון.
כמובן, ששאלות רבות הועלו ע”י חולים ובני משפחות בעקבות הפרסום. דר’ אד וילד, נוירולוג, שהיה בצוות המחקר, ריכז את כל השאלות השיב עליהן. לפניכם השאלות והתשובות:
Enroll HD – A worldwide observational study for Huntington's Disease Families
Enroll HD הוא שמו של מחקר תצפיתני הגדול ביותר בעולם שעוסק בחולי הנטינגטון, בני משפחה בסיכון, נשאי הגן המוטנטי, בני משפחה שאינם נשאים ובני זוג של חולים.
ימים לא קלים עוברים על עם ישראל, על רבדיו וגווניו. ההנחיות הנוגעות לחיינו היומיומיים משפיעים על כל אחד ואחת מאתנו, כולל כמובן חולי הנטינגטון ובני משפחתם, בארץ ובעולם. על מנת לתת מידע ועצה, התקיימו 2 סדנאות וירטואליות (WEBINAR), שעסקו בנושא של קורונה והנטינגטון ופורסמו הנחיות והמלצות ע”י ארגוני חולים בארצות השונות. המאמר הנוכחי הוא תמהיל ותמצית שמשקף את הידע הנוכחי בארץ ובעולם (נכון למאי 2020).
בעשור האחרון חלו התפתחויות חשובות בתחום חקר מחלת הנטינגטון וברמה הבינלאומית יש גיוס נרחב של משאבים לצורך מימון מחקרים בנושא. נכון לכעת ניתן להצביע על מספר מסלולי מחקר המתפתחים במקביל ובו זמנית: